تشخيص هموفيلي يک نوزاد به خصوص براي والديني که در خانواده ي آنها سابقه ي اين بيماري وجود ندارد، موجب اضطراب، نااميدي و حتي احساس گناه مي شود و اکثراً از نگهداري و مراقبت فرزند هموفيلي خود، احساس درماندگي و عجز مي کنند.
مراقبت از نوزاد بيماروالدين کودک هموفيلي بايد با روحيه اي قوي، خوش بيني و برخوردي منطقي با اين بيماري بکوشند تا فرزندشان رشد جسمي و روحي طبيعي داشته باشد و با تلاش خود مانع معلوليتش شوند. بنابراين هدف از درمان هموفيلي کسب حداکثر سلامتي و رساندن مشکلات خونريزي به حداقل است که نه تنها با هدايت پزشکان مسئول تيم درمان، بلکه با ياري والدين کودک ميسر خواهد بود.
اعضاي گروه پزشکي درمان بيماران هموفيلي شامل کادر تخصصي زير است:
1. متخصص خون
2. متخصص اطفال
3. متخصص اورتوپدي براي بيماري ها و مشکلات استخواني و مفصلي
4. فيزيوتراپ براي انجام تمرين ها و ورزش هاي مناسب
5. دندان پزشک
6. پرستار براي هماهنگ کردن مسايل درماني کودک و آموزش والدين در درمانگاه هموفيلي.
وظيفه ي پرستار درمانگاه بسيار مهم است، چون او معمولاً اولين شخص در مرکز است که با بيماران تماس دارد.
7. روان پزشک: او پس از تشخيص هموفيل بودن کودک، براي رفع اضطراب هاي اوليه به والدين کمک مي کند. در سال هاي رشد نيز به کودک، والدين، خواهر و برادر او و ساير افراد خانواده در زمينه ي بيماري هموفيلي و حل مسائل مربوطه، کمک مي کند.
8. والدين کودک مکمل گروه پزشکي مراقبت از کودک اند. والدين براي مراقبت صحيح و يافتن درمان پزشکي مناسب براي کودک، بايد تعليم ببينند. بايد پدر و مادر تا جايي که در توان دارند، در مراقبت از کودک هموفيل خود سهيم باشند.
همچنين لازم است که خانواده در امر مديريت و تدابير پزشکي و فعاليت هاي بدني لازم براي ارتقاي سطح سلامتي فرزندشان با پرسنل درمانگاه هموفيلي همکاري کنند.
گلبول هاي قرمز خونهموفيلي چيست؟
هموفيلي، اختلالي ارثي و مادرزادي است. فرد هموفيل يا پروتئين موجود در پلاسما را که مسئول ايجاد لخته ي خون است، ندارد يا مقدار بسيار کمي از آن را داراست. شايع ترين نوع هموفيلي، هموفيلي نوع A يا کمبود فاکتور انعقادي 8 است. نوع دوم، هموفيلي نوع B يا کمبود فاکتور انعقادي 9 است.
هنگامي که فرد هموفيل مجروح مي شود، شديدتر يا سريع تر از افراد سالم خون ريزي نمي کند، بلکه زمان خون ريزي اش طولاني تر خواهد بود. بريدگي هاي کوچک پوستي معمولاً مشکلي ايجاد نمي کنند، اما خون ريزي هاي داخلي بايد درمان شوند.
خون ريزي هايي ممکن است به دنبال جراحت و ضربه اتفاق بيفتد، اما بسياري از آنها بدون علت ظاهري و خود به خود شروع مي شوند. کودک شما صرف نظر از کم داشتن يا نداشتن يک فاکتور انعقادي، در زمينه هاي ديگر طبيعي است.
شدت هموفيلي در افراد مختلف متفاوت است. در هموفيلي نوع خفيف، خونريزي فقط در مواقع جراحت هاي بزرگ و عمل جراحي مسئله ساز است.
در هموفيلي نوع متوسط ، گاهي خون ريزي پس از وارد شدن ضربه اتفاق مي افتد.
در هموفيلي نوع شديد، خون ريزي بدون علت ظاهري به وقوع مي پيوندد. اين نوع خون ريزي ها به "خون ريزي خود به خود" معروف اند.
نوزادان به ندرت علايم خون ريزي را بروز مي دهند، مگر آنکه ختنه شوند. به هر حال، هنگامي که کودک شروع به سينه خيز رفتن مي کند، لکه هاي کبود رنگي زير پوستش نمايان مي شود و موقعي که براي ايستادن و راه رفتن تلاش مي کند، مرتب زمين مي افتد و احتمالاً به صورتش ضربه مي خورد و روي لبانش بريدگي ايجاد مي شود.
اگر به سر کودک ضربه اي وارد شود و معالجه نشود، مي تواند بسيار خطرناک باشد. خون ريزي داخل مفاصل و ماهيچه ها در سنين بالاتر رخ مي دهد.
خون ريزي هاي مکرر درون مفاصل يا ماهيچه ها که به صورت کامل معالجه نشده اند، به نوعي ورم مفصلي منجر مي شوند که به دنبال آن ضعف عضلاني، اطراف مفصل متورم شده به وجود مي آورند.
ميزان شيوع هموفيليآمار نشان مي دهد که تقريباً يک نفر از هر ده هزار نفر جمعيت ذکور به هموفيلي مبتلا هستند و شيوع آن در ميان تمام نژادها و طبقات اجتماعي يکسان است.
نظرات 0
شما هم میتوانید در این مورد نظر دهید